В преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом, который отмечается 27 мая, в России стартовал всероссийский проект #Живиполнойжизнью, направленный на повышение осведомленности о рассеянном склерозе (РС). В России проживает порядка 100 тыс. пациентов, страдающих этим заболеванием. Такую цифру назвал Глава комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов, выступая на пресс-конференции, посвященной данному заболеванию.
«Болезнь застала их в молодом возрасте, с различными клиническими вариантами патологии, требующими различных подходов к лечению, но те клинические рекомендации, которые сегодня действуют, не дают нам возможности лечить и реабилитировать этих пациентов так, как бы нам хотелось, поэтому они должны быть переосмыслены с учетом новых лекарственных препаратов» — отметил парламентарий.
В то же время есть значимые достижения в помощи таким пациентам: государство включило рассеянный склероз в программу «14 высокозатратных нозологий», созданы регистры больных, выделяется финансирование. Однако, проблема лекарственного обеспечения до конца не снята: основная часть обращений пациентов в органы власти лежит в этой плоскости, ставится также проблема взаимозаменяемости ЛП, реабилитации, которая требует регулирования.
Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов ситуацию с лекарствами от рассеянного склероза оценивает весьма позитивно. «Любой инновационный препарат от рассеянного склероза, который регистрируется на планете, в течение года приходит в Россию, — отметил общественник. — Через 1-2 года после регистрации в России он заходит в какой-либо из ограничительных перечней и становится бесплатными для наших пациентов, а стоимость их может быть от 200 тыс. до 1,5 млн рублей».
Рассеянный склероз на сегодняшний день является неизлечимым заболеванием, но имеющаяся фармакотерапия способна значительно улучшить качество жизни таких пациентов, позволяет притормозить его течение и отодвинуть инвалидизацию на 15-20 лет, эти люди получают возможность жить полноценной жизнью: растить детей, работать. По словам Власова, в Европе продолжительность жизни с РС уже не меньше, чем в среднем по популяции.
В лечении рассеянного склероза применяются препараты, подавляющие аутоиммунное воспаление — иммуномодуляторы и селективные иммуносупрессоры. В настоящее время в мире одобрено 15 препаратов для лечения рассеянного склероза, в перспективе – ежегодное появление новых препаратов с доказанной эффективностью, отметила профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имю И.П. Павлова Наталья Тотолян. «Скорость внедрения новых препаратов в России хорошая – отстает от стран Евросоюза и США примерно на 2-3 года, — отметила она. — Но в этом есть свой плюс. Пока у нас решается вопрос о включении нового препарата в льготный перечень, в других странах уже столкнулись с отдаленными осложнениями от этого препарата. И мы получаем уже не только сам препарат, но и рекомендации как избежать этих осложнений».
Генеральный директор Merck в России и странах СНГ Маттиас Вернике заметил, что в его компании работают над тем, чтобы в ближайшие 10 лет в мире появился препарат, способный полностью излечить это заболевание.
Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Болезнь обычно диагностируется в возрасте от 20 до 40 лет и сопровождается различными неврологическими нарушениями.
По результатам исследования, представленного социологической компанией «Левада-центр» совместно с фармацевтической компанией Roche в апреле прошлого года, каждый второй пациент с прогрессирующим рассеянным склерозом не получает эффективную терапию.
Так, опросив 540 человек через интернет, социологи выяснили, что 56% респондентов не удовлетворены объемом имеющейся информации о заболевании, 36% пациентов сталкивались с задержкой в получении лекарственных препаратов, люди с рецидивирующим рассеянным склерозом чаще оценивают проводимую терапию как эффективную (41%), тогда как более половины пациентов с прогрессирующим РС чаще не удовлетворены лечением. Качество и уровень жизни в целом устраивает 52% опрошенных.
