Около 70% орфанных пациентов не обеспечены лекарствами или получают их с перебоями - «Гастроэнтерология» » Я «Доктор»

Добро пожаловать в наш новостной медицинский центр - Я «Доктор»

title
02
ноя

Межотраслевое объединение «Фармпробег» совместно с ведущими центрами помощи пациентам с орфанными заболеваниями – «Дом Редких», «Геном», «Чтобы видеть!» подводят итоги масштабного социологического исследования среди орфанных пациентов на тему «Система организации здравоохранения глазами редких пациентов-2020».
В исследовании приняли участие 812 респондентов с 258 заболеваниями из 50 регионов страны. Цель исследования - изучение мнения орфанных пациентов к существующей системе организации здравоохранения в разрезе диагностики, лекарственного обеспечения и оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями.
«Текущую ситуацию в сфере орфанных заболеваний сложно назвать сбалансированной. Несмотря на пристальное внимание к данной теме со стороны разных участников рынка, в том числе самого высокого уровня, «редкие» пациенты продолжают испытывать серьезные сложности, что и выявило наше исследование», - прокомментировала Анна Плесовских, глава межотраслевого объединения «Фармпробег».
Так, по направлению диагностики орфанных заболеваний 54% респондентов отметили, что срок постановки диагноза составляет от года и больше. При этом основной причиной длительного определения заболевания пациенты назвали низкий уровень информированности врачей о редких болезнях. Улучшить ситуацию, по их мнению, поможет включение в тарифы ОМС высокотехнологичных методов генетической диагностики.
«Не только пациенты с орфанными заболеваниями, но и профессиональное сообщество обеспокоено низкой информированностью врачей большинства специальностей и общества об орфанных заболеваниях и возможностях оказания современной медицинской помощи при этой патологии, - заявила заместитель директора ведущего российского медико-генетического учреждения «Медико-генетический научный центр им. Академика Н.П. Бочкова», председатель Российского общества медицинских генетиков, д.м.н., профессор Вера Ижевская.
«К сожалению, современные образовательные стандарты и программы подготовки врачей большинства специальностей, как в вузах, так и в ординатуре, не включают формирования знаний об орфанных заболеваниях, хотя такие пациенты могут прийти на прием к любому врачу. Для формирования у них "орфанной настороженности" необходимо пересмотреть программы вузовского и дополнительного послевузовского образования. Со своей стороны профессиональное сообщество генетиков вносит вклад в образование врачей. В ФГБНУ МГНЦ открывается Институт высшего и дополнительного профессионального образования, в котором будут курсы тематического усовершенствования для врачей разных специальностей. Наши специалисты поделятся своими знаниями и опытом диагностики, лечения и профилактики орфанной наследственной патологии. Российское общество медицинских генетиков и Ассоциация медицинских генетиков на свои научно-практические конференции, которые, как правило, аккредитованы в системе непрерывного медицинского образования, приглашают разных специалистов, и число участников этих мероприятий постоянно растет. Но уже сейчас, если врач видит необычное течение заболевание у своего пациента, подозревает у него наследственное заболевание, он может направить его к генетику в региональную медико-генетическую консультацию или в федеральный центр для обследования», - добавила Вера Ижевская.
Одна из самых острых тем для орфанных пациентов – сложности лекарственного обеспечения. Большинство опрошенных сообщили о том, что испытывают сложности с лекобеспечением: 69% не получают лекарства или получают с перебоями. Среди них 63% не могут добиться лекарств длительный период: 33% более пяти лет не могут получить необходимой лекарственной терапии.
«Проведенный опрос напомнил экспертному сообществу один важный момент: то, что регуляторы и организаторы учитывают внутри существующих программ (федеральная программа высокозатратных нозологий и региональный перечень жизнеугрожающих редких заболеваний), далеко не исчерпывает всю картину. Множество «редких» пациентов (уже десятки новых редких нозологий известны в России с момента появления понятия «редкое заболевание» в нашей стране) с особой остротой, иногда безнадежно, испытывают трудности в получении лечения, именно из-за отсутствия их нозологий в так называемых обеспечительных списках», - отметила Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Дом Редких».
Опрос «редких» больных по части качества организации медицинской отрасли тоже продемонстрировал довольно грустную картину: 31% опрошенных крайне плохо оценили качество организации медицинской помощи, поставив 1 балл из 10. Среди основных недостатков – отсутствие узких специалистов, сложный процесс сбора документов на госпитализацию, плохая оснащенность стационара для лечения редких заболеваний. Кроме того, 34% опрошенных пациентов отметили, что им часто приходится обращаться в другой регион для получения медицинской помощи. При этом 16% респондентов преодолевают расстояние до лечащего врача от 50 до 100 километров, а 20% - свыше ста километров.
Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном» в качестве подтверждения полученных данных привела яркий пример из Ростовской области: «Почти за триста километров от Ростова есть маленький городок Кашары, где расположена районная больница, которая должна обслуживать целый район больных людей. На протяжении двух лет мы бились с руководством Кашарской ЦРБ за возможность лечиться пациентке с редкой болезнью Фабри: женщине с двумя маленькими детьми. К сожалению, мы проиграли этот бой: Миздрав Ростова подтвердил, что в Кашарской ЦРБ врачи не способны научиться ставить капельницу с дорогим препаратом. Это вынуждает пациентку преодолевать огромные расстояния для возможности получения медицинской помощи. К сожалению, это не единичный случай. С такими проблемами мы сталкиваемся часто».
В целом, опрос выявил проблемные зоны фактически на всех этапах оказания медицинской помощи. Это и длительные сроки постановки диагноза; это и сложности лекарственного обеспечения, как полное отсутствие препаратов, так и перебои с их поставками; это и отсутствие специализированной маршрутизации для «редких» пациентов.
«Результаты проведенного пациентского опроса мы можем оценивать, как релевантные известной нам актуальной ситуации. В текущем 2020 году самой большой остается проблема лекобеспечения. Инициированный Президентом так называемый «Фонд», при условии его направленности на лечение (в первую очередь, лекарственное обеспечение) «редких» детей, может стать ключевым решением в развитии системы медицинской помощи «редким», в том числе взрослым за счет снятия нагрузки с региональных бюджетов», - подчеркнула Анастасия Татарникова.
«Мы уверены, что обсуждение результатов исследования в профессиональном сообществе даст много полезной информации системе и станет импульсом для принятия эффективных решений, поможет внедрить действенные меры управления системой здравоохранения, что станет драйвером развития сферы редких заболеваний», - резюмировала Анна Плесовских.
Полученные данные лягут в основу резолюции стратегической сессии по векторам развития новейшей генетики в России, которая пройдет в рамках открытого научно-практического форума «НОВЕЙШАЯ ГЕНЕТИКА. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения» (на примере орфанных заболеваний) 10-11 декабря 2020.
Более подробную информацию о мероприятии можно получить на официальном сайте Фармпробега: https://pharmprobeg.ru/events/novejshaya-genetika/.

Межотраслевое объединение «Фармпробег» совместно с ведущими центрами помощи пациентам с орфанными заболеваниями – «Дом Редких», «Геном», «Чтобы видеть!» подводят итоги масштабного социологического исследования среди орфанных пациентов на тему «Система организации здравоохранения глазами редких пациентов-2020». В исследовании приняли участие 812 респондентов с 258 заболеваниями из 50 регионов страны. Цель исследования - изучение мнения орфанных пациентов к существующей системе организации здравоохранения в разрезе диагностики, лекарственного обеспечения и оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями. «Текущую ситуацию в сфере орфанных заболеваний сложно назвать сбалансированной. Несмотря на пристальное внимание к данной теме со стороны разных участников рынка, в том числе самого высокого уровня, «редкие» пациенты продолжают испытывать серьезные сложности, что и выявило наше исследование», - прокомментировала Анна Плесовских, глава межотраслевого объединения «Фармпробег». Так, по направлению диагностики орфанных заболеваний 54% респондентов отметили, что срок постановки диагноза составляет от года и больше. При этом основной причиной длительного определения заболевания пациенты назвали низкий уровень информированности врачей о редких болезнях. Улучшить ситуацию, по их мнению, поможет включение в тарифы ОМС высокотехнологичных методов генетической диагностики. «Не только пациенты с орфанными заболеваниями, но и профессиональное сообщество обеспокоено низкой информированностью врачей большинства специальностей и общества об орфанных заболеваниях и возможностях оказания современной медицинской помощи при этой патологии, - заявила заместитель директора ведущего российского медико-генетического учреждения «Медико-генетический научный центр им. Академика Н.П. Бочкова», председатель Российского общества медицинских генетиков, д.м.н., профессор Вера Ижевская. «К сожалению, современные образовательные стандарты и программы подготовки врачей большинства специальностей, как в вузах, так и в ординатуре, не включают формирования знаний об орфанных заболеваниях, хотя такие пациенты могут прийти на прием к любому врачу. Для формирования у них "орфанной настороженности" необходимо пересмотреть программы вузовского и дополнительного послевузовского образования. Со своей стороны профессиональное сообщество генетиков вносит вклад в образование врачей. В ФГБНУ МГНЦ открывается Институт высшего и дополнительного профессионального образования, в котором будут курсы тематического усовершенствования для врачей разных специальностей. Наши специалисты поделятся своими знаниями и опытом диагностики, лечения и профилактики орфанной наследственной патологии. Российское общество медицинских генетиков и Ассоциация медицинских генетиков на свои научно-практические конференции, которые, как правило, аккредитованы в системе непрерывного медицинского образования, приглашают разных специалистов, и число участников этих мероприятий постоянно растет. Но уже сейчас, если врач видит необычное течение заболевание у своего пациента, подозревает у него наследственное заболевание, он может направить его к генетику в региональную медико-генетическую консультацию или в федеральный центр для обследования», - добавила Вера Ижевская. Одна из самых острых тем для орфанных пациентов – сложности лекарственного обеспечения. Большинство опрошенных сообщили о том, что испытывают сложности с лекобеспечением: 69% не получают лекарства или получают с перебоями. Среди них 63% не могут добиться лекарств длительный период: 33% более пяти лет не могут получить необходимой лекарственной терапии. «Проведенный опрос напомнил экспертному сообществу один важный момент: то, что регуляторы и организаторы учитывают внутри существующих программ (федеральная программа высокозатратных нозологий и региональный перечень жизнеугрожающих редких заболеваний), далеко не исчерпывает всю картину. Множество «редких» пациентов (уже десятки новых редких нозологий известны в России с момента появления понятия «редкое заболевание» в нашей стране) с особой остротой, иногда безнадежно, испытывают трудности в получении лечения, именно из-за отсутствия их нозологий в так называемых обеспечительных списках», - отметила Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Дом Редких». Опрос «редких» больных по части качества организации медицинской отрасли тоже продемонстрировал довольно грустную картину: 31% опрошенных крайне плохо оценили качество организации медицинской помощи, поставив 1 балл из 10. Среди основных недостатков – отсутствие узких специалистов, сложный процесс сбора документов на госпитализацию, плохая оснащенность стационара для лечения редких заболеваний. Кроме того, 34% опрошенных пациентов отметили, что им часто приходится обращаться в другой регион для получения медицинской помощи. При этом 16% респондентов преодолевают расстояние до лечащего врача от 50 до 100 километров, а 20% - свыше ста километров. Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном» в качестве подтверждения полученных данных привела яркий пример из Ростовской области: «Почти за триста километров от Ростова есть маленький городок Кашары, где расположена районная больница, которая должна обслуживать целый район больных людей. На протяжении двух лет мы бились с руководством Кашарской ЦРБ за возможность лечиться пациентке с редкой болезнью Фабри: женщине с двумя маленькими детьми. К сожалению, мы проиграли этот бой: Миздрав Ростова подтвердил, что в Кашарской ЦРБ врачи не способны научиться ставить капельницу с дорогим препаратом. Это вынуждает пациентку преодолевать огромные расстояния для возможности получения медицинской помощи. К сожалению, это не единичный случай. С такими проблемами мы сталкиваемся часто». В целом, опрос выявил проблемные зоны фактически на всех этапах оказания медицинской помощи. Это и длительные сроки постановки диагноза; это и сложности лекарственного обеспечения, как полное отсутствие препаратов, так и перебои с их поставками; это и отсутствие специализированной маршрутизации для «редких» пациентов. «Результаты проведенного пациентского опроса мы можем оценивать, как релевантные известной нам актуальной ситуации. В текущем 2020 году самой большой остается проблема лекобеспечения. Инициированный Президентом так называемый «Фонд», при условии его направленности на лечение (в первую очередь, лекарственное обеспечение) «редких» детей, может стать ключевым решением в развитии системы медицинской помощи «редким», в том числе взрослым за счет снятия нагрузки с региональных бюджетов», - подчеркнула Анастасия Татарникова. «Мы уверены, что обсуждение результатов исследования в профессиональном сообществе даст много полезной информации системе и станет импульсом для принятия эффективных решений, поможет внедрить действенные меры управления системой здравоохранения, что станет драйвером развития сферы редких заболеваний», - резюмировала Анна Плесовских. Полученные данные лягут в основу резолюции стратегической сессии по векторам развития новейшей генетики в России, которая пройдет в рамках открытого научно-практического форума «НОВЕЙШАЯ ГЕНЕТИКА. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения» (на примере орфанных заболеваний) 10-11 декабря 2020. Более подробную информацию о мероприятии можно получить на официальном сайте Фармпробега: https://pharmprobeg.ru/events/novejshaya-genetika/.
Комментарии для сайта Cackle

Вы искали это

Новости Медицины.

Ваша реклама






      
Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика Яндекс.Метрика